EUTHANASIE EN FRANCE

Soins palliatifs

Définition et Chronologie

site de référence : www.sfap.org

site Internet de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs

Définition

Cette définition est donnée par la Société Française d'Accompagnement de Soins Palliatifs dans son préambule accompagner et soigner ensemble (modifié et ratifié par l'assemblée générale du 4 mai 1996 à Toulouse).

Les Soins Palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Les Soins Palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Les Soins Palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.

Chronologie (extrait de soins palliatifs, l'état des lieux, par Michèle Salamagne et Sylvain Pourchet, dans la Revue du Praticien, n°471 du 4 octobre 1999)

1986: une circulaire de Michèle Barzarch propose des mesures destinées à améliorer l'accompagnement des mourants.

1987: les premières unités de soins palliatifs sont créées en France. Le premier service est ouvert à l'Institut Mutualiste de Montsouris (hôpital Saint_Michel).

1990: création du premier diplôme universitaire des soins palliatifs.

1995: loi du 4 février faisant obligation aux professionnels de santé de prendre en charge la douleur des patients.

1995: le nouveau code de déontologie médicale, publié en septembre, inscrit le soulagement de la douleur parmi les devoirs des médecins.

1998: une circulaire met en place un plan triennal de développement des soins palliatifs.

1999: la loi du 9 juin officialise la pratique des soins palliatifs et pose que toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.

Historique (rédigé par Dr Y. Camberlein de l'Institut Montsouris)

Dans l'historique de l'accompagnement des mourants, il faut citer les confréries de La Bonne mort qui, à travers la France, existaient depuis le Haut Moyen Age. Ces confréries de la Bonne Mort étaient des associations bénévoles qui se chargeaient d'aider les mourants, ensuite d'aider les familles dans la cérémonie des funérailles, dans les rites des funérailles et enfin dans le soutien au deuil des familles.

On devrait aussi citer les hôpitaux, les Hôtels Dieu tel celui de Beaune, qui ont eu comme charge, entre autre, d'accueillir les malades indigents qui ne pouvaient mourir dans des conditions dignes chez eux, et qui s'en allaient mourir à l'hôpital, ce qui était considéré comme une espèce de tare parce que mourir à l'hôpital c'était assez horrible disait_on.

Dans la seconde partie du XIXème siècle, des organismes, souvent confessionnels, se sont constitués avec une vocation explicite à l'accueil et à l'accompagnement des mourants.

Jeanne Garnier, avec l'aide de deux amies veuves comme elle, fonde en 1842, à Lyon, une petite association qui l'année suivante prendra la dénomination d'Association des Dames du Calvaire. L'objectif de cette association est de panser les plaies, de soulager et de consoler les incurables. En 1874, à Paris, s'installe rue de Lourmel, la maison des Dames du Calvaire, dénommée depuis 1971 Maison Médicale Jeanne Garnier. Il existe d'autres Maisons des Dames du Calvaire à: Lyon, Bordeaux (lits de soins palliatifs), Marseille (lits de soins palliatifs), Saint Etienne.

De même, en 1870 s'ouvrent l'Hospice Notre-Dame à Dublin et celui de Saint Joseph à Londres où des religieuses apportèrent une telle attention aux mourants que désormais le terme d'hospice, en Grande Bretagne, ne peut se dissocier de ce travail d'accompagnement. En 1946, une autre expérience est réalisée en France. Deux femmes laïques décident de partager ensemble une vie d'adoration. Ainsi se crée une nouvelle communauté qui va prendre un certain essor et qui s'appelle maintenant : les Oblates de l'eucharistie. Elles n'ont en France que deux maisons: l'une à Rueil Malmaison près de Paris: Notre Dame du Lac, l'autre près de Lille à Freleinghien qui s'appelle la Maison Jean XXIII.

Jusqu'à ce moment là on parle essentiellement de l'accompagnement des mourants, le terme de Soins Palliatifs n'existe pas du tout.

Pour situer la date et l'œuvre qui ont été à la base de la Fondation des Soins Palliatifs, il nous faut quitter la France.

En 1967, Dame Cecily Saunders, qui a fait des études de médecine après avoir été dans les années 1950 infirmière et assistante sociale, crée et ouvre le Saint Christopher's Hospice. On y accueille des malades en fin de vie, pour la plupart des cancéreux. Peu à peu, au fur et à mesure que s'établissent les fondements scientifiques de cette branche de la médecine que sont les Soins Palliatifs, l'empirisme cède à des données objectives. A la manière d'être, à cet état d'esprit qu'est l'accompagnement, les soins palliatifs ajoutent leur ensemble de techniques, de soins et de gestion de la douleur et de tous les inconforts physiques mais aussi leur approche psychologique, spirituelle par une équipe multidisciplinaire. En 1970-1971, un groupe d'étudiants en médecine de Paris, à l'initiative du Père Verspieren, s'en va visiter le Saint Christopher de Londres. Ils font ensuite connaître autour d'eux l'intérêt qui devrait être porté à cette nouvelle création britannique et l'intérêt qu'il y aurait à ce que ces méthodes là se répandent dans notre pays.

En 1972-1973, le Ministre de la Santé demande à un groupe d'experts de travailler sur le problème de l'accompagnement des malades en phase terminale. Ce rapport n'aboutit pas sans doute par manque de maturation collective de notre société.

Dans les années 1978 _ 1980 et suivantes, une campagne (notamment à l'occasion du Congrès de Nice en septembre 1984) s'amplifie en faveur de la reconnaissance légale de l'euthanasie avec le soutien de l'Association pour mourir dans la Dignité (ADMD) au travers de son Testament de vie. Cette campagne mobilise en réaction de nombreux opposants tels que philosophes, médecins, religieux qui proposent une autre alternative: mourir accompagné.

Pour la France, le grand tournant est 1985, année où le Ministre de la Santé, Edmond Hervé, décide la création d'une commission ministérielle présidée par Madame Geneviève Laroque. Le document, élaboré par cette commission au terme d'un an de travail, a été rendu public sous la forme de ce que l'on appelle la circulaire du 26 août 1986, document sur l'organisation des soins et l'accompagnement des malades en phase terminale. Ce document avait une importance essentielle parce que, d'une part, il montrait l'intérêt que le ministère de la santé lui-même, accordait à l'aide aux mourants, et d'autre part, il était porté à la connaissance de tous les Directeurs Régionaux et Départementaux des Affaires Sociales et Sanitaires, et aussi de tous les Directeurs d'Hôpitaux.

Dès lors, des d'actions ont été mises en place: des réalisations matérielles, la création de nombreuses Associations, la mise en place de formations.

A partir d'un projet conçu dès fin 1985, la première Unité de Soins Palliatifs de 12 lits a ouvert ses portes le 1er juin 1987 à l'Hôpital International de l'Université de Paris devenu depuis l'Institut Mutualiste Montsouris.
Actuellement, il existe dans notre pays près de 500 lits de soins palliatifs.